Vom Pflegefall zurück ins Leben: Warum das Wort "Fibromyalgie" fast mein Ende war

Sprengung des Stigmas: Warum „Unheilbar“ nur ein Wort ist – und kein Schicksal.

Ich erinnere mich an den Tag in der Reha, als wäre es gestern. Der Arzt blätterte in meiner Akte, schaute mich an und ließ das Wort fallen: „Sie haben Fibromyalgie.“

Ich kannte das Wort nicht. Es klang fremd, fast exotisch. Kaum war ich auf meinem Zimmer, tat ich das, was wir alle tun: Ich öffnete Google. Ich tippte das Wort ein. Und das, was da auf dem Bildschirm stand, brannte sich in mein Gehirn ein wie ein Urteil: „Chronische Schmerzerkrankung. Ursache unbekannt. Unheilbar. Finden Sie sich damit ab.“

Dieser Moment war der Anfang vom Ende. Mein Unterbewusstsein akzeptierte das Urteil. Wenn es unheilbar ist, warum kämpfen? Es ging steil bergab. Die Schmerzen übernahmen die Kontrolle. Aus der aktiven Frau wurde ein Schatten. Es endete in der Frühverrentung. Es endete in Pflegestufe 2. Ich war abgeschrieben. Vom System und – fast – von mir selbst.

Doch heute, wo ich schmerzfrei durch meine Wohnung tanze, weiß ich: Nicht die Krankheit war das Schlimmste. Das Schlimmste war der Stempel.

Der Begriff „Fibromyalgie“ wirkte wie eine dicke Nebelwand, die mir jahrelang die Sicht auf die wahren Ursachen versperrte. Und ich glaube, dir geht es genauso.

1. Die Übersetzung der Hilflosigkeit

Zerlegen wir das Wort mal ganz nüchtern, das mich fast in den Rollstuhl gebracht hätte:

• Fibra = Faser

• Myos = Muskel

• Algos = Schmerz

Der Arzt sagt dir also auf Latein nichts anderes als: „Du hast Faser-Muskel-Schmerzen.“ Das ist keine Erklärung. Das ist nur eine Beschreibung dessen, was du eh schon fühlst. Stell dir vor, du gehst mit einem Auto in die Werkstatt, weil es nicht anspringt. Der Mechaniker sagt: „Die Diagnose ist eindeutig: Sie haben das Auto-springt-nicht-an-Syndrom. Das ist unheilbar.“

Würdest du das akzeptieren? Nein. Aber bei unserem Körper akzeptieren wir das Label „Fibromyalgie“ oft als Endstation. Ich habe es getan – und bezahlte mit Jahren meines Lebens.

2. Die Falle: „Das ist halt so“

Sobald der Stempel „Fibromyalgie“ in deiner Akte steht, passiert etwas Fatales. Jedes Symptom wird mit einem Schulterzucken abgetan.

Du kennst das sicher: Du wachst morgens auf und deine Hände fühlen sich an wie aufgepumpt, steif und unbeweglich. Deine Hüfte brennt, die Beine sind schwer wie Blei, obwohl du keinen Marathon gelaufen bist.

Du fragst deinen Arzt: „Was ist das?“ Und die Antwort lautet fast immer:

„Das ist bei Fibro ganz normal. Das gehört dazu. Da kann man nichts machen.“

Das ist eine Lüge. Indem wir sagen „Das ist die Fibro“, hören wir auf, nach der biologischen Ursache zu suchen. Wir ergeben uns dem Schicksal, so wie ich damals in der Reha.

3. Der Blick unter die Nebelwand (Das Wasser-Problem)

Wenn wir den Begriff „Fibromyalgie“ mal beiseite schieben und stattdessen die Biochemie anschauen, sehen wir plötzlich etwas ganz anderes:

Die Schmerzen in den Händen, der Hüfte und den Beinen sind oft kein mysteriöser „Geisterschmerz“. Es ist pure Physik. Durch Entzündungen und falsche Ernährung speichert unser Körper massiv Gewebswasser.

• Unsere Muskeln saugen sich voll wie ein Schwamm.

• Aber unsere Faszien (die Hüllen um die Muskeln) sind starr.

• Es entsteht ein enormer Innendruck.

In engen Gelenken wie den Händen oder der Hüfte drückt dieses Wasser gnadenlos auf die Nerven. Das ist der Schmerz. Es ist Druck! Die Aussage „Da kann man nichts machen“ ist falsch. Man kann sehr wohl etwas machen: Man kann das Wasser rauslassen.

4. Vom Opfer zur Gestalterin

Hätte ich damals gewusst, was ich heute weiß, wäre mir die Pflegestufe erspart geblieben. Der Wendepunkt kam, als ich aufhörte, das Wort „unheilbar“ zu glauben und anfing, meinen Körper als biologisches System zu sehen.

Schmerz fällt nicht vom Himmel. Er hat einen Auslöser. Immer. Wenn meine Hände heute weh tun, frage ich nicht: „Warum hast du das, Sandra?“, sondern: „Was hast du gegessen, dass dein Körper Wasser speichert?“

Wenn wir den Begriff „Fibromyalgie“ ignorieren, sehen wir plötzlich wieder die Lösungen: Wir sehen Insulin. Wir sehen Cortisol. Wir sehen Entzündungen. Und gegen all das kann man etwas tun.

Mein Fazit

Ich war ganz unten. Tiefer als viele von euch. Aber ich bin zurückgekommen. Lass dir von der Diagnose nicht den Blick vernebeln. Du bist kein unheilbarer Fall. Du bist ein komplexes System, dessen Warnleuchte gerade blinkt. Hör auf, auf den Aufkleber zu starren. Mach die Motorhaube auf.

Liebe Grüße Sandra | KraftStaub